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Especial Cristina de Alba y Kiosco Informativo | @KioscoInfo
29 de noviembre de 2016.- Mi nombre es Christian Navarro Coronado, tengo 24 años y tengo osteogénesis imperfecta, esa enfermedad que también es conocida como la enfermedad de los huesos de cristal.
Mi padecimiento debilita los huesos y hace que se rompan con facilidad sin causa aparente y puede causar también otros problemas como músculos débiles, dientes quebradizos y sordera.
Yo, con Osteogénesis Imperfecta; Yo y mi modo de vivir
Soy un chico muy optimista y me encanta echarle ganas a la vida. Ya perdí la cuenta de mis fracturas. Recuerdo que llevaba más de 200 en todo el cuerpo. Pero me siento fuerte y con ganas de luchar y salir adelante.
Tengo una filosofía de vida, la discapacidad no es una lucha valiente o coraje frente a la adversidad. La discapacidad es un arte. Es una forma ingeniosa de vivir.
A la edad de los 12 años entré al Centro de Rehabilitación Integral Teletón (CRIT) de Guadalajara. Ahí me enseñaron a cuidarme yo solo.
Gracias a esos tratamientos y consejos de los médicos mi vida ha sido un poco mas fácil. Ya me fracturo menos y con el paso del tiempo uno mismo agarra experiencia para no fracturarse tan fácilmente.
Después de cinco años de terapias y rehabilitación, a la edad de 17 años me dieron de alta del CRIT Guadalajara.
Frater, mi segunda familia
Cuando tenia 18 años, un día llegaron a mi casa un grupo de personas con diferentes discapacidades. Vinieron a invitarme a formar parte de Frater.
En ese entonces, no me llamaba mucho la atención de ir al grupo, pero me quedó la espinita de saber lo que hacían y un día finalmente regresé a ellos. Me encontré con la persona que en un tiempo atrás fue a visitarme a mi casa y sin pensarlo me dio la bienvenida al grupo.
Nos reunimos cada tercer domingo del mes en la parroquia del Espíritu Santo. El primer día de las reuniones me atreví a ir sólo. Casi nunca salgo solo de casa, pero esa vez, pregunté santo y seña del lugar de las reuniones, y llegué sólo.
Pero he de confesarles, esa reunión me mató de aburrimiento. Me preguntaba porqué había ido ahí, pudiendo mejor haberme ido con mis hermanos o amigos a dar la vuelta o a ver el futbol en vez de estar en un grupo donde no conocía a nadie y sentía pena. Pero aguardé un mes más. Quizá la otra sería diferente y así fue.
La siguiente reunión fue una salida para festejar el aniversario del grupo Frater San Juan de Los Lagos. El ir, me hizo descubrir que hay tantas discapacidades diferentes y que no era solo yo.
Ese día, a la hora de la comida, mi compañero Antonio, al que estimo mucho, me pidió que lo ayudara a comer. Yo me quedé sorprendido. ¿Cómo iba yo a ayudar a otra persona con discapacidad? Toño tiene distrofia muscular, su enfermedad hace que sus músculos pierdan fuerza con el tiempo y al final, se dejen de mover.
Con Frater, viví Pascuas, una experiencia lejos de mi familia en la que hice muchas amistades. Ellos son como mi segunda familia. Ya tengo 5 años en el grupo, y desde hace un año 4 meses, soy el coordinador del grupo y la verdad me siento muy bien.
¿Quién hubiera pensado que viviría tantas experiencias en el grupo que alguna vez rechacé y otra me aburrió?
En octubre del 2015 en Arandas se congregaron todos los grupos Frater a nivel nacional, con el motivo de elegir al nuevo coordinador nacional. El evento estuvo genial, sin embargo esa ocasión sufrí un accidente al bañarme. Caí al piso y me fracture el codo. A pesar del dolor y de que me tenía que regresar ellos me dieron todo su apoyo, ahí comprendí que Frater era mi segunda familia.
El ultimo día, fui a la clausura del evento. Cuando todos me vieron llegar, mis compañeros se acercaron a abrazarme. Aún con dolor, el acompañamiento de ellos me hizo olvidar por un rato la fractura.
FRATER me ha enseñado muchísimas cosas. A salir a delante, a valerme por mi mismo y a conocer nuevas personas, formar buenas amistades
La causa de mi discapacidad
La osteogénesis imperfecta es causada por una alteración genética en los huesos. Los genes contienen toda la información sobre nuestra herencia familiar y son la causa del parecido entre los miembros de una misma familia. Todos tenemos dos copias de cada gen: una por cada padre.
Cada uno de los genes que originan la osteogénesis imperfecta están relacionados de alguna manera con la producción de colágeno en el cuerpo. El colágeno es el material que ayuda a mantener los huesos fuertes. Cuando estos genes dejan de funcionar como deben, no se produce suficiente, o este no funciona adecuadamente. Esto hace que los huesos se debiliten y se rompan con facilidad.
La mayoría de los niños heredan el gen que no funciona adecuadamente de uno de los padres. Algunos lo heredan de ambos padres. En algunos casos, ninguno de los padres le transmite el gen a su hijo. Simplemente el gen falla poco después del momento de la concepción.
Como bien dice son huesos muy frágiles que con cualquier cosa o estirón igual al saludarme un fuerte apretón de manos puede causarme una fractura por eso mismo me debo de cuidar a no hacer movimientos bruscos.
A los 9 años se me cayó una fruta en la pierna y con eso tuve para que se fracturara mi pierna. Debido a eso, mi madre aprendió a ponerme el yeso en mis piernas, porque a cada rato me fracturaba y a ella no le gustaba ver como me lastimaban cuando me ponían el yeso.
¿Cuál es el tratamiento para la osteogénesis imperfecta?
En los Estados Unidos, aunque se desconoce el número de personas afectadas, se estima que en entre 20,000 y 50,000 personas padecen esta enfermedad.
Aunque no hay una cura para la osteogénesis imperfecta, se pueden aliviar los síntomas con tratamientos como:
- Tratamiento de fracturas,
- Tratamiento de dientes quebradizos,
- Medicamentos para aliviar el dolor,
- Fisioterapia,Uso de sillas de rueda, corsés ortopédicos y otros aparatos,
- Corregir y detener las malformaciones de los huesos,
- Prevenir malformaciones de los huesos.
- Llevar un estilo de vida saludable también ayuda a las personas que tienen osteogénesis imperfecta.
Usted puede ayudar a prevenir que se le rompan los huesos y a mantenerse saludable si:
- Hace ejercicio físico (natación, terapia acuática, caminar),
- Mantiene un peso saludable,
- Lleva una dieta equilibrada
- No fuma
- No toma muchas bebidas alcohólicas ni con cafeína
- No toma medicamentos esteroides.
Recibir un tratamiento adecuado ayuda a los niños y a los adultos que tienen osteogénesis imperfecta a mantenerse activos, aumentar la densidad ósea y mantener los músculos fuertes.
¿Qué investigaciones se están haciendo sobre la osteogénesis imperfecta?
No se ha aprobado ningún medicamento para tratar la osteogénesis imperfecta, pero los expertos están tratando de conocer más sobre los genes que causan la osteogénesis imperfecta, mejorar los medicamentos que ayuden a crecer a las personas que viven con esta enfermedad, aquellos que fortalecen los huesos, y la mejora de los recursos quirúrgicos.
