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Cinthya Gómez | @escriboenlaluna
10 de mayo de 2016.- Ser madre no es cosa fácil, ni difícil. Serlo de un niño con autismo tampoco es cosa fácil, ni difícil, pero es seguro que en este caso se enfrente un camino lleno de discriminación, indolencia y muchas otras trabas.
Así lo describe Cristina de Alba, quien es madre de un niño con autismo.
La mamá, que por ahora es directora de la dependencia de Desarrollo Humano y Social en el ayuntamiento de Tepatitlán, fue, desde antes de llegar a esta “trinchera social”, una de las mayores impulsoras de la concienciación del autismo a través de la Asociación Civil Deseos del Corazón, la cual atiende a niños con esta condición en el municipio y la región de Los Altos.
La funcionaria, filántropa, ama de casa y mamá “especial” cree que esta experiencia, se ha convertido en su proyecto de vida, el cual la motiva a levantarse cada mañana.
“Es mi proyecto más grande, ser madre de tres hijos, uno de ellos tiene una discapacidad. Tiene autismo. Yo creo que ese es mi mayor logro, mi mayor entusiasmo y mi mayor lección de vida”.
Aunque su hijo ya es casi un adolescente, la noticia cambió para siempre todos sus sueños; sin embargo esos sueños, fueron remplazados por logros.
“Es el reto más grande de mi vida. Todas las mamás tenemos la idea de tener un hijo que va a ser arquitecto, abogado, igual que su papá, o que una hija que va a ser como la mamá. Cuando el destino te cambia un poquito las piezas, regularmente nunca pensamos que vamos a ser mamás de un niño especial, pero también ha sido lo mejor que me ha pasado”.
Ay, ¿no se te hace difícil?
Cristina profesa una máxima para la reflexión. “No es la discapacidad lo que hace difícil la vida, si no los pensamientos y acciones de los demás.
A donde va, las personas suelen “compadecerla” con cuestionamientos sobre la condición de su hijo, preguntando sobre la dificultad de la educación y la vida en sí misma. Pero a todos los cuestionamientos acepta que si: ser madre de un niño con autismo es difícil, pero también lleno de gratas experiencias.
Lo difícil, explica, ha sido casi todo, acceder a servicios de salud, educación, los lugares de entretenimiento. Y acepta que por la condición de su hijo mayor, ella y su familia han sido discriminados no en pocas ocasiones.
“Las condiciones de discapacidad que tienen que ver con la conducta son complicadas. Tienes que ser flexible y explicarle a la gente, que los niños a veces no entienden y tienen una manera diferente de convivir, de aprender, de comunicarse y relacionarse”.
Cristy, dice que aunque el autismo es difícil, el tener a la mano las herramientas, terapias y comunidades de apoyo para su hijo y los de los demás, ha facilitado a los padres comprender y asimilar esta condición.
“En si, la discapacidad no es lo difícil. Lo más difícil son las acciones y pensamientos de los demás. Que día a día te encuentres con barreras, con dificultades para incluir a los chicos”.
Deseos del Corazón
Azúl es el color de la concientización del autismo. Fue el rechazo, la incapacidad de inclusión y la falta de asociaciones de apoyo, lo que la motivó a emprender una red de ayuda, concientización y educación en torno al autismo: Deseos del Corazón A.C.
“Deseos del corazón fue, es y seguirá siendo mi sueño, un proyecto de vida. Poder trasmitir y apoyar y ser parte de una institución como ésta es algo maravilloso. Hacer sentir a una mamá que tiene un hijo al igual que yo, que no está sola, que no estamos solas, que nos podemos unir y duplicar fuerzas.
“Unas a otras somos ejemplos, nos complementamos, somos un eslabón. Precisamente el logo de deseos del corazón es un rompecabezas. Hay piezas más chiquitas, unas más grandes, pero si el rompecabezas no tiene todas sus piezas no está completo. Todas las mamás que tenemos esta situación con nuestros hijos somos parte de ese rompecabezas, hay mucha empatía entre nosotras, nos distinguimos, nos queremos y vemos con gusto, porque vamos en el mismo camino”.
Desde que Deseos del Corazón se hizo realidad en Tepatitlán y Los Altos, Cristina de Alba, reconoce que la sociedad de Tepatitlán ha comenzado a ser más inclusiva y reconocer a las personas con discapacidad, pero cree que aún falta un largo camino por recorrer en ese sentido.
“Es una situación de vida, no tiene nada de complicado la empatía, ser abierto, accesible. Es lo que a nosotros nos hace la vida más fácil y a nuestros hijos también”.
La red de padres de familia y la mano amiga de estos para salir adelante, ha sido el principal motivo de Cristina y de su familia para seguir en el camino de la concienciación del autismo en la región.
“Sólo quien lo vive lo puede comprender, por eso hay que trabajar hombro a hombro y levantar a los que bajan la guardia”.
Cristy reconoce que aunque las asociaciones civiles no tienen certeza financiera al largo plazo, el hecho de que Deseos haya logrado abrirse paso en la comunidad a través de la concientización es más que suficiente.
“Nosotros con Deseos, tenemos mucho camino por recorrer. Es complicado, sabemos complicado porque como A.C. vivimos de donativos, pero lo más importante es seguir dando de nuestra parte. Pero la gente de Tepa ya conoce a Deseos del Corazón, sabe lo que es el autismo, es un poco más inclusiva”.
